Interview met Hedda

Terug

‘Ik ben zo sterk door mijn beperking!’

"Mijn arts zei: 'je wordt doof en blind en je moet je afvragen of je wel kiest voor kinderen'. Alsof niets meer mogelijk zou zijn. Bóós was ik. Kort daarna kwam ik een doofblinde tegen: een echte powervrouw en zij had wél kinderen. Ik ben een plan gaan maken en gebarentaal en tactiele communicatie gaan studeren om mij voor te bereiden op mijn doofblindheid. Ik was heel bang dat ik ooit niet meer zou kunnen communiceren met de mensen om mij heen. Die angst is nu weg, ook omdat ik weet dat mijn echte vrienden bereid zijn om gebaren te leren.

Onwetendheid
Ik ben zwaar slechthorend en slechtziend, ik zie door een soort koker. Daarom loop ik met een blindenstok, maar ook om te laten zien dat ik een beperking heb. Elke dag krijg ik opmerkingen van mensen die denken dat ik ze voor de gek hou. Ze begrijpen het niet als ik bijvoorbeeld ineens de tramtijden lees. Ze weten niet dat ik zonder stok paaltjes en afstapjes mis. En dat ik in het donker lantaarnpalen tel om mijn weg te vinden. Die onaardige opmerkingen: het is onwetendheid. Voorlichting is heel belangrijk.

Meer kennis
Ik vind ook dat er meer kennis moet komen. Daarom zet ik mij met mijn stichting SWODB in voor onderzoek naar doofblindheid. Ik haal geld op voor een veelbelovend onderzoek van het Radboudumc naar een behandeling die de achteruitgang van het zicht kan stoppen. In vijf jaar zouden de eerste resultaten er kunnen zijn, maar er is nog niet genoeg geld om te starten. Misschien is het voor mij te laat, maar het zou zó veel betekenen voor mensen met het Ushersyndroom.

Toekomst
Ik word uiteindelijk blind, dat is eigenlijk zeker. De artsen weten niet of ik ook helemaal doof word. Ik probeer te leven met het feit dat ik weinig van de toekomst weet en hoop eerst veel mooie jaren te werken. Ik heb bewust voor de studie psychologie gekozen, omdat een-op-een contact heel goed lukt, maar ook omdat ik graag andere mensen met doofblindheid wil helpen."


Deel dit bericht